Zaira tiene 14 años. Sus colores favoritos son el rosa y el lila. Su película favorita es Los Minions y su asignatura favorita son las matemáticas. Además, tiene el síndrome de Treacher Collins, una enfermedad rara que afecta especialmente a la forma del rostro. Marisa Gil, su madre, decidió fundar la Asociación Nacional de Síndrome de Treacher Collins, cuando, tras el parto, los médicos le hablaron por primera vez de esta enfermedad.

Marisa, cuéntanos. ¿Quién es Zaira?
Zaira es una adolescente de 14 años afectada con el síndrome de Treacher Collins, alegre y dicharachera.

¿Cómo reaccionaste cuando los médicos te hablaron del síndrome Treacher Collins?
De la misma manera que cuando mi hijo me intenta explicar cómo funciona un ordenador. Que te digan algo de lo que nunca has oído hablar y que encima ellos tampoco estén bien informados, me hizo ponerme las pilas, estudiar e informarme bien acerca del síndrome.

¿En qué consiste el síndrome de Treacher Collins?
Es un síndrome que se debe a una mutación genética en un cromosoma. Es hereditario y además suele agravarse con cada generación que pasa. Una de las consecuencias es que tiene la traquea está desplazada hacia atrás, así que hay que mover la mandíbula hacia delante creando así una barbilla que antes no tenían. Además, la faringe es muy estrecha. En algunos casos el paladar está hendido, más o menos dependiendo del grado de afección.

Otras consecuencias son la asimetría en los párpados, pómulos prominentes, algunos con defectos en el iris y el lagrimal, ausencia de pestañas y orejas sin terminar de formar, sordera por la malformación interna y poca apertura de la boca. La nariz también da problemas. Por eso suelen padecer apneas del sueño -la respiración se detiene de repente mientras duermen- y algunos requieren una traqueotomía.

¿Tienes más hijos, aparte de Zaira?
Sí, un chico de 24 años sin el síndrome.

¿Qué obstáculos encuentra Zaira en el día a día?
La mentalidad retrógrada de aquellos que no la aceptan, por no cumplir unos criterios de belleza impuestos.

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Zaira comenta en este vídeo que en su antiguo colegio sus compañeros le decían que era fea, pero que ahora ya no le importa, que eso es cosa del pasado. ¿Cómo le habéis ayudado a tener una madurez así?
Apoyándole y haciéndole entender que cada uno es bello a su manera. Que en su caso tal vez no sea la belleza física, pero que la belleza muchas veces está en el interior.

¿Cómo se toma Zaira lo que le pasa?
Como algo normal porque sabe que no es la única.

Decidiste fundar la Asociación Nacional de Treacher Collins. ¿Qué significó para Zaira encontrar a más personas que padecían lo mismo que ella?
Fue como encontrar agua fresca en pleno desierto. Había gente mayor con el síndrome, gente que está casada, que tiene carreras universitarias. Fue como quitarse una venda que pesa mucho.

¿Por qué la terapia génica es una ayuda?
Porque con ella conseguiríamos que los padres afectados tengan descendencia sin el síndrome.

¿Cómo os planteáis el futuro?
Tanto a corto como a largo plazo, Zaira es una persona normal con sus capacidades totalmente normales en los estudios. Va un poco atrasada, por el tiempo que le han quitado las operaciones.

“Acepta aquello que no puedas cambiar. Cambia aquello que no puedas aceptar”. Es una cita de La lección de August, la novela basada en un niño con Treacher Collins. ¿Te sientes identificada con ella?
Estoy totalmente de acuerdo.

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¿De dónde sacas la energía para pelear tanto?
De la necesidad de brindarle un apoyo no solo a mi hija sino a todas las personas que nacen con el síndrome. Eso nos hizo echar en falta una asociación que pudiera ayudarnos o guiarnos. Así que decidimos crearla nosotros, a nivel nacional, para informar a los padres sobre posibles tratamientos y para dar apoyo.

¿Qué es lo primero que piensas al levantarte por las mañanas?
Pienso en con quién nos toca luchar hoy, para hacerle ver aquello que sus ojos no ven.

¿Qué has aprendido al vivir esta experiencia?
Que todos somos distintos e iguales a la vez. Que todos tenemos derecho a escuchar nuestra música preferida, hasta a ser felices como todo hijo de vecino, sin que nadie nos señale por la calle por lo que tenemos o por lo que nos falta.

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