ILUMINA EL DRAVET, ILUMINA NUESTRO SUEÑO, SU CURA

Jun 24, 2019 | Noticias

Edificios y monumentos de toda España se iluminaron ayer de morado para visibilizar el Síndrome de Dravet, una dolencia de origen genético, también conocida como epilepsia mioclónica severa de la infancia, que se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80 por ciento de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.
Este síndrome comienza en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
Entre otros, los Ayuntamientos de San Sebastián, Pamplona, Benavente o Santiago del Teide, las fuentes de Aragón de Vigo, las cuevas de Canelobre en Busot (Alicante), el teatro Jofre de Ferrol, la Cúpula del Milenio de Valladolid, la Plaza de la Cibeles y la fachada de la Fundación ONCE en Madrid, son algunos de los edificios y monumentos que se han iluminado de morado este domingo.
Además, entre otros, todos los autobuses públicos urbanos de Donostia-San Sebastián llevaron el cartel oficial del Día Internacional del Síndrome de Dravet, así como algunos edificios de Ayuntamientos como el de Santa Coloma de Gramenet con pancartas de hasta seis metros. Artistas famosos (en la foto con Paco León), deportistas de élite, músicos, científicos, familias con sus hijos e hijas, los primos, los abuelos, algunos hasta con las mascotas!! …. Todos lucieron la morada, la camiseta de la Fundación Síndrome de Dravet para apoyar el #retodravet más importante, la CURA DEL DRAVET..
Científicos del programa de Terapia Génica de CIMA han demostrado una cura posible, solo nos hacen fondos para seguir investigando. Sin investigación no hay cura y sin fondos no hay investigación. Estamos trabajando duro, junto con las familias para conseguir los fondos que necesitamos para avanzar en la Cura del Dravet.
La ciencia la hacemos todos, CURA EL DRAVET con nosotros, infórmate aquí: https://helpify.es/comunidades/cura-el-dravet/
Ilumina nuestro sueño… LA CURA DEL DRAVET.