Unidos contra el Dravet

El Cima Universidad de Navarra, la Fundación Síndrome de Dravet e Innomedyx han firmado un convenio de colaboración para reforzar la investigación con terapia génica para esta enfermedad neurológica.

Durante dos años se desarrollarán conjuntamente actividades deportivas, de arte, de música, sorteos, cenas solidarias y conciertos. Todas ellas con el fin de poner voz a los enfermos con Síndrome de Dravet y buscar fondos para su cura. Esta iniciativa está promovida por Helpify, plataforma de micromecenazgo del Cima Universidad de Navarra. Asimismo, está organizada también por la Campaña Solidaria Abrazos.

“Con el lema “Cura el Dravet” este año celebramos la quinta edición buscando un abrazo muy especial: el abrazo de la generosidad. En esta ocasión, destinaremos todos los beneficios de estas iniciativas a la investigación que realiza el Cima sobre esta enfermedad”. Lo explica Rosa Valenzuela, directora general de Innomedyx e impulsora de la Campaña Abrazos.

La próxima cita benéfica es la puesta en marcha del dorsal solidario 2019, iniciativa de RetoDravet. Es una plataforma de difusión del síndrome de Dravet a través del deporte solidario y de otros eventos culturales. Estas actividades tienen el objetivo de recaudar fondos para la investigación.

Avances con terapia génica

El síndrome de Dravet es una enfermedad genética rara que afecta a 1 de cada 20.000 habitantes. Se trata de una de las epilepsias congénitas más severas. Además, provoca convulsiones muy frecuentes, en ocasiones de larga duración, que no responden bien a los tratamientos farmacológicos convencionales. En más del 80% de los casos la causa es una mutación en el gen SCN1A. “Los programas de Terapia Génica y de Neurociencias del Cima, con el Departamento de Pediatría de la Clínica Universidad de Navarra, hemos iniciado un proyecto para transferir el gen corregido a las neuronas utilizando vectores adenovirales de alta capacidad. Hasta el momento hemos comprobado que estos vectores son funcionales y se toleran