Naiara es madre de tres niños con síndrome Sanfilippo, una enfermedad neurodegenerativa que algunos llaman “el alzheimer infantil”. Los tres padecen el tipo A, la variante más infrecuente y la más virulenta, por la que los niños olvidan cada vez más habilidades, intelectuales y motoras. Por el momento Araitz, Ixone y Unai tienen 10, 7 y 5 años. Aún no han llegado al momento que más dudas plantea: la adolescencia, que en el tipo A tiene desenlaces poco esperanzadores. Pero Naiara se ha propuesto luchar a contrarreloj para que sus hijos salgan adelante.
Lo primero de todo, ¿cómo se encuentran Araitz, Ixone y Unai?
Mis hijos están bien. Son niños fuertes con muchas ganas de luchar y de darnos muchas alegrías a todos los que de una manera u otra hemos terminado enganchados por su historia.

Tres casos de síndrome Sanfilippo en la misma familia. La mayoría se hundiría. ¿Por qué tú no?
Simplemente no existe esa opción entre las que he barajado, puedo asumirlo y vivirlo o puedo asumirlo y luchar contra ello, pero no es una opción de vida hundirme. No me iba a servir de nada a mí y menos a mis hijos, ellos me necesitan fuerte y activa y no les puedo decepcionar.

¿Ya eras así de enérgica antes de tener a tus hijos?
Sí, no puedo decir otra cosa porque todo el que me conoce sabe que no puedo evitar ser así de guerrera en todo lo que hago.

¿Cómo reaccionaste cuando el médico te dio la noticia?
Nos quedamos paralizados, tardamos 3 meses en encontrar una razón para seguir respirando.

Cuando te levantas por las mañanas, ¿qué es lo primero que piensas?
Las noches son moviditas así que siempre se me pegan las sabanas, lo primero que pienso es: “Qué tarde es, con el montón de cosas que tengo que hacer”.

Tus niños van al colegio. ¿Sus compañeros se portan bien con ellos?
Una vez que los niños saben qué problema tienen mis hijos, son mas cuidadosos y algunos increíblemente dulces y protectores. La información clara y adaptada a lo que necesitan saber es fundamental para encontrar un espacio en el que todos se encuentren a gusto.

¿De dónde crees que tus hijos sacan esa alegría?
A mí me gustaría verles más alegres. Creo que la clave de su felicidad está en que podamos comunicarnos con ellos y no se genere frustración en ellos. No podemos olvidar que son niños y tienen rabietas, caprichos, mimos,… como cualquiera y hay veces que la enfermedad disimula estas cosas, pero practicando se les puede llegar a entender mucho y a ayudar.

¿Cómo es tu día a día con tus hijos?
Vertiginoso, corriendo a todas partes para llegar a todo, me exijo demasiado pero no puedo pensar que ellos dejen de tener una oportunidad por mínima que sea porque yo no he dado todo lo que podía.

¿Has vivido alguna situación cotidiana en la que el síndrome de tus niños lo haya cambiado todo? (Alguna comida familiar, cumpleaños de amigos, una excursión, ir al cine).
Todas esas y muchas más. Todo es diferente a lo que puede vivir una familia que no tiene en casa este problema. El reto es vivirlo con normalidad, porque esa es mi realidad y ninguna otra, así que es mi deber disfrutar de la vida tal y cual la tengo en este momento. Intento no comparar y poner a todo una dosis muy elevada de humor y paciencia.

 

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Dices que tus niños hablan poco. ¿Qué otras formas tienes de comunicarte con ellos?
Soy muy observadora e intento saber qué les puede ocurrir en todo momento para saber qué me podrían decir si tuvieran palabras para hacerlo. Seguro que no acierto todas las veces pero prefiero centrarme en las que sí.

¿Qué momentos disfrutas más con ellos?
Todos, unas veces más que otras, pero miro siempre los avances y los logros y los celebro acaloradamente y procuro no obsesionarme con las pérdidas de facultades y los retrocesos que acompañan a la enfermedad.

También tienen una alimentación especial. ¿En qué consiste?
Les doy toda la comida lo más orgánica posible y no les doy gluten, lácteos o azúcares.

Dices que para ti es una lucha a contrarreloj. ¿Cuál es el peligro de que tus hijos lleguen a la adolescencia?
El peligro no es que lleguen a la adolescencia, es que no lleguen a ella.

 

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Si la cura del síndrome Sanfilippo se investigase definitivamente en humanos, ¿Araitz, Ixone y Unai podrían curarse de un día para otro?
Cuando hay una degeneración nunca nada es de un día para otro, pero estaríamos en otro escenario con el deterioro parado y toda la ilusión para recuperar paso a paso una vida que en este momento nos tienen amenazada. Mis niños son mágicos y espero grandes cosas de ellos, creo que podemos decir que trabajo duro para lograr ese milagro.

¿Qué has aprendido con todo esto que te ha tocado vivir?
A levantarme después de cada caída.

¿Qué le dirías a unos padres que acaban de conocer que sus hijos tienen síndrome de Sanfilippo?
Que perder la paciencia o la esperanza es lo último que sus hijos necesitan en estos momentos. Vamos a curar el síndrome de Sanfilippo, porque hemos conseguido reunir al mejor equipo, a los mejores corazones para hacer este proyecto posible. Desde cada ciudad, desde cada casa, muchísimas personas que en ocasiones ni nos conocen están haciendo posible que curemos una enfermedad mortal. Si no fuera por el miedo, la ansiedad, la angustia y las pérdidas de angelitos para los que llega tarde ya cualquier terapia, podría decir que es el mejor y más apasionante proyecto de mi vida.

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