Todos tenemos nuestros pedales

Ya hemos conseguido 0,00 €
del objetivo actual de 50.000,00 €

See english version below

Todos tenemos algo a lo que le damos vueltas una y otra vez.

Un propósito, una meta, un objetivo, una ilusión. Lo que sea.
Desde hace 29 años nuestro pedal es hacer el Camino de Santiago en bicicleta.  Este año queremos hacerlo en favor de la investigación para curar enfermedades rara infantiles, como el Síndrome de Dravet.



U
na promesa

Antonio Catalán, presidente de AC Hoteles, cada año, desde hace 29 años,  recorre en bicicleta el Camino de Santiago para abrazar al apóstol.  La constancia de este peregrino contagió a sus amigos que poco a poco se fueron uniendo a su camino.  A día de hoy se reúnen un total de cien personas que acompañan a Antonio en esta aventura tan profunda y personal que se convierte en un encuentro muy especial para todos.

816 Km para curar enfermedades raras infantiles

La primera ruta cicloturista en la que el esfuerzo de los participantes, en cada KM recorrido, se traduce en horas de investigación parar curar enfermedades raras infantiles.
Si su cura se midiera en kilómetros, entre todos podríamos estar más cerca. Un grupo de 100 amigos aficionados al ciclismo van a recorrer 816 kilómetros para acortar la distancia.
¿Les ayudas?

¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades poco frecuentes, tienen una prevalencia de 5 habitantes por cada 10.000. La mayoría tienen un origen genético y más del 50% de ellas afectan a niños. En la actualidad se calcula que en la UE existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas que afectan a entre un 6% y un 8% de la población, es decir, entre 27 y 36 millones de personas. En concreto en España son más de 3 millones las personas afectados.

¿Qué es la Terapia Génica?

La terapia génica es, básicamente, curar a través de la introducción de material genético correcto, que “sustituye” al material genético defectuoso que provoca una enfermedad.

La ciencia, desde hace unos años, ha descifrado todo el mapa genético del ser humano. Con ello, se han identificado las causas de miles de enfermedades, entre las que está el Síndrome de Dravet, cuya causa es una alteración en un solo gen, que provoca convulsiones intermitentes a las pocas semanas de nacer, y no remiten hasta la muerte prematura en la adolescencia. Todo ello tras una progresiva degeneración cognitiva y psicomotriz.

¿Cómo se introduce el material genético correcto en el cuerpo para que cure?
Los científicos, al observar la naturaleza, se dieron cuenta que el virus es el mejor vehículo para transportar e introducir de un modo masivo y eficiente material genético dentro las células. Así que se utiliza su capacidad de “infectar” para “curar”, una vez transformado en vector adenoviral, que transporta el material genético correcto.

Esta técnica tiene la gran virtud de ser aplicada potencialmente a miles de enfermedades raras infantiles, muy graves y mortales como el Sindrome de Dravet, por tener en común que es un solo gen el causante de las patologías. Las grandes Farmacéuticas empiezan a fijarse en ella, y están dando los primeros pasos para invertir en ella.

Pero aún necesitamos de tu impulso, grande o pequeño, que nos acerque a una solución, y miles de niños y niñas pueden tener esperanza.

English version


We all have ideas that we turn over and over.

A purpose, a goal, an objective, an illusion. Whatever is. For 29 years our pedal is to make the Camino de Santiago by bicycle.


This year we want to do it in favor of research to cure rare diseases as the Dravet. The Xacobea Route AC Hotels by Marriott, which gathers a squad formed by businessmen, Marriott executives and hotel chain staff, travels 816 kilometers through emblematic paths of the Camino de Santiago in 6 consecutive stages. Led by its president and founder Antonio Catalán, precursor of this route after a personal promise, initiated with friends and that over time has become a benchmark event in the company, and where are promoted values such as courage, camaraderie , the effort and dedication,

In this XXIX edition, we complement the essence of it, contributing a solidary approach and we propose to collaborate with the Cima in favor of Dravet syndrome, and gene therapy. Whether you are a participant, friend, worker of the company or mere connoisseur of this initiative, we need your help to promote this challenge. Help us to cure the Dravet!

 

What is the Cima of the University of Navarra?

It is a biomedical research institution of the University of Navarra. Its mission is to carry out translational excellence research, based on a novel biological knowledge and aimed at finding therapeutic solutions to the needs of patients. It has more than 300 professionals from more than 20 nationalities, and a program of gene therapy and regulation of gene expression with researchers of international reference in their fields.

What are rare diseases?

Rare diseases are so called because of low prevalence: they affect 5 inhabitants per 10,000. But they are very numerous. Most have a genetic origin and more than 50% of them affect children. Currently, it is estimated that there are between 5,000 and 8,000 different rare diseases in the EU that affect between 6% and 8% of the population, that is, between 27 and 36 million people. Specifically in Spain are more than 3 million people affected.

What is gene therapy?

Gene therapy is basically healing through the introduction of correct genetic material, which “replaces” the defective genetic material that causes a disease. Science, for a few years, has deciphered the entire genetic map of the human being. With this, the causes of thousands of diseases have been identified, among which is the Dravet Syndrome, whose cause is an alteration in a single gene, which causes intermittent seizures that begin a few weeks after birth, and do not remit until the premature death in adolescence. All this after a progressive cognitive and psychomotor degeneration.

How is the correct genetic material introduced into the body to heal?

Scientists, observing nature, realized that the virus is the best vehicle to transport and enter in a massive and efficient genetic material within the cells. So its ability to”infect” to “cure” is used, once transformed into an adenoviral vector, which transports the correct genetic material. This technique has the great virtue of being potentially applied to thousands of rare, very serious and deadly childhood diseases such as Dravet Syndrome, because they have in common that it is a single gene that causes the pathologies. The big Pharmaceuticals begin to notice it, and are taking the first steps to invest in it. But we still need your impulse, big or small, to bring us closer to a solution, and thousands of children can have hope.

Thank you !!

Avances en la investigación

Noticias

Preguntas

Preguntas frecuentes

¿Qué es Helpify?

Helpify es una iniciativa del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra que tiene como objetivo financiar proyectos de investigación.

¿Cómo funciona?

Helpify te permite realizar donaciones de la cantidad que quieras a partir de 1.00 € mediante tu cuenta de PayPal o tu tarjeta de crédito.

¿A qué proyectos se destinan las donaciones?

Helpify incluye cinco proyectos del CIMA que puedes consultar con más detalle en la página Proyectos. Actualmente estamos desarrollando especialmente el proyecto de Enfermedades Raras Infantiles, aunque en breve el resto de campañas también tendrán sus propias historias y se explicarán con más detalle.

¿Tengo algún beneficio fiscal por realizar una donación a través de helpify?

Sí. Los beneficios fiscales dependen de tu vecindad civil, pero puedes descargar tu justificante de donación desde el panel de usuario que aparecerá justo después de realizar la donación. Al mismo tiempo, te enviaremos el comprobante de la donación por correo electrónico.

¿Puedo donar mediante transferencia bancaria?

Por supuesto. Si lo deseas, puedes realizar una donación mediante transferencia bancaria en este número de cuenta: IBAN ES89 2100 9161 4122 0015 9486. Asimismo, si prefieres realizar una donación periódica (anual, mensual, etc.) puedes realizar una domiciliación bancaria o escribirnos para que la realicemos nosotros.

¿El proceso de donación es seguro?

Sí. Utilizamos la tecnología de Stripe y el cifrado SSL para que tus datos nunca permanezcan en nuestros servidores. Los datos de tu tarjeta de crédito están seguros y no pueden ser usados con ningún fin adicional.

¿Puedo conocer los resultados que surjan de la investigación?

¡Claro! Uno de los objetivos de helpify es acercar la investigación a todo el mundo. Informaremos mensualmente de los logros que hayamos conseguido. Además, podrás seguir informándote de todas las iniciativas de helpify si introduces tu correo electrónico mediante nuestra Newsletter semanal. Estaremos encantados de contarte todo lo que está consiguiendo tu aportación.

Mi pregunta no se encuentra en esta sección

No te preocupes, estamos disponibles para que puedas preguntarnos todo lo que quieras o proponernos otros tipos de colaboración. Puedes escribirnos directamente mediante Facebook, Twitter o bien enviando un correo electrónico a hola@helpify.es ¡Te contestaremos cuanto antes!