Cura el Dravet

Ya hemos conseguido 7.732,00 €
del objetivo actual de 60.000,00 €
Donaciones recibidas 83

Cura el Dravet


La Gala Abrazos es un evento solidario que se centra en el abrazo más importante que nunca antes has podido dar. No nos referimos al abrazo del reencuentro, la despedida, el consuelo o la alegría. El abrazo que buscamos cada año con nuestra gala es el abrazo de la generosidad. Quizá el más difícil de dar, y más aún cuando se trata de darlo a personas a quienes no conocemos de nada.

Innomedyx, impulsora de la gala a lo largo de los últimos 4 años, se ha centrado en recaudar fondos para la investigación de enfermedades neurológicas que afectan a los niños. Ahora, con la Fundación Sindrome de Dravet, nos preparamos para la 5ª edición cuyas donaciones se destinarán al proyecto Cure Dravet del CIMA.

El Síndrome de Dravet provoca que las neuronas no puedan comunicarse entre sí, haciendo fallar el control de la excitación nerviosa. Sus síntomas suelen comenzar a los cuatro meses de edad, causando alteraciones neurológicas y deterioro intelectual, además de provocar convulsiones muy fuertes que no responden a los tratamientos farmacológicos convencionales.

Puedes ya colaborar  en el proyecto con tu donación.

 

El papel de la terapia génica


La terapia génica consiste en la introducción de material genético en las células y tejidos del

organismo con un fin terapéutico. Esta es una técnica experimental que utiliza los genes para tratar o prevenir enfermedades. Hay distintas formas de intervención con esta terapia:

  • Inserción de un gen normal para sustituir uno anormal
  • Intercambio de un gen anormal por uno normal
  • Reparación de un gen anormal
  • Alteración del grado en el que se activa o desactiva un gen

 

La terapia génica aplicada al Síndrome de Dravet


Esta enfermedad supone un gran desafío debido al tamaño y la relativa inestabilidad del gen SCN1A, así como la complejidad de sus funciones en el cerebro. Por ello, los programas de Terapia Génica y de Neurociencias del CIMA, en estrecha colaboración con el Departamento de Pediatría de la Clínica Universidad de Navarra, hemos iniciado un proyecto para transferir el gen corregido a las neuronas utilizando vectores adenovirales de alta capacidad y controlar su expresión de la manera más fisiológica posible. Actualmente estamos en fase de desarrollo de estos vectores y evaluación de las secuencias reguladoras más adecuadas. Para los ensayos en animales estamos implementando un modelo avanzado de enfermedad en ratones.



La niña más fuerte del mundo

Ella es Adriana

Adriana solo tiene 8 años. Y a su edad ya es la niña más fuerte del mundo. Ha conseguido cambiar la vida de quienes la rodean. La aventura a la que se enfrenta ahora requiere un poco de apoyo.

Pero la niña más fuerte del mundo solo necesita su mirada para enfrentarse a cualquier reto.

Ella es Ainhoa

La madre de la niña más fuerte del mundo. Y quizá la madre más fuerte del mundo.

El síndrome de Dravet es la batalla a la que se enfrentan ahora Adriana y su familia.

Participantes

22/09/2019
Anónimo
25,00 €
17/09/2019
Maria Pilar Ibiricu Díaz
20,00 €
02/09/2019
Cristina Ferrer Martínez
50,00 €
29/08/2019
Manuel Barrieras Carceller
12,00 €
26/08/2019
Anónimo
26,00 €
22/08/2019
Transferencia Bancaria RMMM
20,00 €
19/08/2019
Transferencia Bancaria APP
30,00 €
17/08/2019
Fundación Síndrome de Dravet
1.650,00 €
16/08/2019
Transferencia Bancaria VMCS
50,00 €
16/08/2019
Transferencia Bancaria DVF
100,00 €

Avances en la investigación

Noticias

Eventos

FEBRERO 2019.
JORNADA CIENTÍFICA PROYECTO EUROPEO CUREDRAVET (PAMPLONA)

Ver Noticias

 

MARZO 2019
PRESENTACIÓN A MEDIOS CAMPAÑA (NACIONAL)

ABRIL 2019
CARRERA SOLIDARIA ZIORDIA

MAYO 2019
ACTIVIDAD EN COLEGIOS (NACIONAL)
ACTIVIDAD ARTÍSTICA O DEPORTIVA

JUNIO 2019
SUELTA GLOBOS Y MÚSICA EN DIRECTO PORTSAPLAYA, VALENCIA
PASACALLES EN DIA INTERNACIONAL (NACIONAL)

SEPTIEMBRE 2019
ORFEÓN, PAMPLONA
ROCK EN FAMILIA, BILBAO
MÚSICA EN DIRECTO,ROCK EN FAMILIA, MADRID
CENA SOLIDARIA, BARCELONA
CONGRESO CIENTIFICO DRAVET, MADRID

OCTUBRE 2019
PRESENTACIÓN MEDIOS GALA ABRAZOS VALENCIA
VISITAS INSTITUCIONALES CON FAMILIAS (NACIONAL)

NOVIEMBRE 2019
GALA ABRAZOS 2019, VALENCIA

DICIEMBRE 2019
CIERRE CAMPAÑA

 


*Organizado e impulsado por Innomedyx, en beneficio de la Fundación para la Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra.

Gala Abrazos 2019

Más detalles próximamente

 


*Organizado e impulsado por Innomedyx  y la Fundación Síndrome de Dravet, en beneficio de la Fundación para la Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra.

Sorteos Solidarios

El ukelele de Bombai puede ser tuyo

La banda que es capaz de traernos el verano en cualquier época del año con sus canciones, se suma a curar el Dravet regalándonos un ukelele. Puedes llevártelo firmado por ellos con una donación que ayudará a muchos niños.

Consigue una participación donando 5€. Puedes obtener más con cualquier cantidad que sea múltiplo de cinco. Si por ejemplo donas 25€ tendrás un total de cinco participaciones en el sorteo y por tanto más posibilidades de ganar el cajón flamenco.

El próximo 31 de diciembre se cerrará el sorteo y se anunciará el ganador a través de la web de Helpify. La participación de las personas que hayan adquirido boletos físicos del sorteo, se sumará a aquellas que han donado a través de este formulario.

Puedes consultar aquí las bases legales.

 

 

Los Zigarros se suman a curar el Dravet

Si te gusta la música de Los Zigarros y además quieres ayudar a Curar el Dravet, la Gala Abrazos te da la oportunidad de participar en el sorteo de una guitarra firmada por los componentes del grupo valenciano más rockero.

Consigue una participación donando 5€. Puedes obtener más con cualquier cantidad que sea múltiplo de cinco. Si por ejemplo donas 25€ tendrás un total de cinco participaciones en el sorteo y por tanto más posibilidades de ganar la guitarra.

El próximo 31 de diciembre se cerrará el sorteo y se anunciará el ganador a través de la web de Helpify. La participación de las personas que hayan adquirido boletos físicos del sorteo, se sumará a aquellas que han donado a través de este formulario.

Puedes consultar aquí las bases legales.